Kuieren voor galactosemie-onderzoek

Brantgum

Zondag 23 september is de tweede editie van de Kuier van Brantgum, waarbij deelnemers een prachtige route van 12,5 of 25 of 40 kilometer lopen over bijzondere en historische wandelpaden in Noordoost Friesland.

Elly Leijstra-Van der Velde is initiatiefneemster van dit mooie wandelevenement en het goede doel is dit jaar het Galactosemie Onderzoek Fonds. "We proberen de Kuier elk jaar levendig te houden, voor mensen met een zeldzame ziekte, die liefst dicht in de buurt wonen", vertelt Elly, die vanaf begin dit jaar bezig is met alle voorbereidingen. Het uitzetten van de routes, spandoeken laten maken, flyers rondbrengen, sponsors zoeken, reclame maken via Facebook, er komt heel wat bij kijken. Elly heeft hulp van vier bestuursleden en tal van vrijwilligers zijn bij de Kuier betrokken.

Klassieke galactosemie is een zeer zeldzame erfelijke en ongeneeslijke stofwisselingsziekte, slechts één op de 40.000 pasgeborenen heeft deze aandoening en in heel Nederland hebben zo'n 200 mensen galactosemie. Sietske Dijkstra (20) uit Brantgum is één van die 200 en ze werd vorig door Elly gevraagd om boegbeeld voor de Kuier van 2018 te worden, om zo meer aandacht en geld voor galactosemie te genereren. Via Sietskes moeder vernam Elly dat er nóg iemand met deze aandoening in Hantum woonde en zo kwam de familie Postma met hun zoontje Jens (3) in beeld.

Gretha en Albertus Postma vertellen hoe hun zoontje Jens een paar dagen na de geboorte erg ziek werd. Hij kreeg borstvoeding, moest veel overgeven en viel meer en meer af. De hielprik gaf aan dat het slecht ging met Jens en het gezin moest met spoed naar het UMCG te Groningen. "We wisten niet wat Jens had, maar we moesten meteen naar het UMCG, omdat we hem geen voeding meer mochten geven", vertelt Albertus, "We waren hem aan het vergiftigen met de borstvoeding".

Na veel onderzoek werd de diagnose galactosemie vastgesteld. Jens kan geen lactose, een soort melksuiker, verdragen en heeft een lactosevrij en galactose-arm dieet, dat Jens levenslang moeten volhouden. Het gaat nu heel goed met Jens, hij leert wat hij wel en niet mag hebben en bij twijfel vraagt hij zijn ouders. Elk half jaar moet Jens naar het UMCG voor controle en de kinderarts is heel tevreden.

Sietske Dijkstra gaat nu eens per jaar voor controle naar de huisarts en als er iets is, kan zij terecht in het UMCG. Zij ervaart haar ziekte als een gewenning. "Je groeit op met het moeten denken om wat je eet, je houdt je aan je dieet en voor mij is het gewoon", vertelt Sietske. Zij vindt vooral het onbegrip lastig, steeds moeten uitleggen waarom ze bijvoorbeeld een traktatie niet mag, omdat ze zich aan haar dieet moet houden. Omdat weinig mensen weten wat galactosemie is, moet zij keer op keer haar verhaal doen, waar ze niet altijd zin in heeft. Gelukkig zijn in de supermarkt en in de horeca steeds meer lactose-vrije produkten te verkrijgen en daar zijn Sietske en de familie Postma erg blij mee.

Het beloofd gezellig te worden op de routes en aan de finish van de Kuier. Zo zal Flauto Nuovo uit Foudgum de Kuier opfleuren met hun blokfluiten en zullen The Green Heart Country-Dancers uit Ternaard hun line dance demonstreren. Ook de klanken van trekzakken mogen tijdens deze Kuier niet ontbreken, met dank aan Willy en Maaike. De Clay Corners Bigband zal de wandelaars muzikaal onthalen bij de finish. Elly is nog op zoek naar méér muzikaal entertainment tijdens de Kuier, dus wie zich geroepen voelt, kan via de mail contact opnemen met Elly.

Er zijn gezellige horecagelegenheden onderweg waar u terecht kunt voor een versnapering, zoals het Amelander Veerhuis, dorpshuis De Terpring, café De Kalkman, café De Terp te Hantum en camping De Terp te Hiaurre. Verder zijn er meerdere verzorgingsposten langs de verschillende routes, waar de lopers even op adem kunnen komen en waar consumpties verkrijgbaar zijn.

Tussen 08.00 en 09.00 uur kunnen de wandelaars van de 40-km starten bij dorpshuis De Terpring te Brantgum en de kortere routes starten daar tussen 9.30 en 11.00 uur. De speciale familie-route van Hantum naar dorpshuis De Terpring te Brantgum (5 km) start om 13.30 uur. Het inschrijfgeld bedraagt 15 euro voor alle afstanden, waarvan 10 euro voor het goede doel en 5 euro voor de organisatie. Kinderen tot en met 12 jaar betalen slechts 5 euro, wat geheel naar het goede doel gaat. Inschrijving gaat via de mail: kuierfanbrantgum@gmail.com en u bent deelnemer nadat betaling is voldaan op banknummer: NL09 RABO 0321590007 ten name van Kuiertocht. Dit kan tot en met vrijdag 21 september, maar aanmelden kan ook op de dag zélf in het dorpshuis De Terpring.